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　　见面这天◈◈ღ◈，孜巴穿着白色羽绒服◈◈ღ◈、蓝白毛衣◈◈ღ◈，头戴白色毛线帽◈◈ღ◈。武汉的晚冬对她来说还是很冷◈◈ღ◈，为避免眼睛接触冷空气而过敏◈◈ღ◈，她在巩膜镜外面还戴了湿房镜◈◈ღ◈。采访过程中◈◈ღ◈，她时不时要拿起眼药水滴一下◈◈ღ◈。

　　刚过去的春节假期◈◈ღ◈，孜巴没有回家◈◈ღ◈，而是在武汉大学一间无障碍宿舍度过◈◈ღ◈。跟她一届的同学今年毕业◈◈ღ◈，她还在读大二◈◈ღ◈。复学后◈◈ღ◈，因刚恢复视力不久◈◈ღ◈，无法接受强光和气味刺激◈◈ღ◈，她从电子信息专业转入了历史系◈◈ღ◈。

　　变化始于那次药物过敏◈◈ღ◈。2021年9月◈◈ღ◈，18岁的她在入学报到两个月后因抑郁症住院◈◈ღ◈，治疗期间疑因服用某种抗癫痫药出现药物过敏◈◈ღ◈，患上重症药疹◈◈ღ◈。她全身起皮疹◈◈ღ◈、皮肤接近烧伤◈◈ღ◈、多器官衰竭◈◈ღ◈，抢救后在TICU（创伤重症监护病房）治疗了49天◈◈ღ◈。回家后◈◈ღ◈，她睁不开眼睛◈◈ღ◈、怕光◈◈ღ◈，接下来一年多近乎“失明”◈◈ღ◈。辗转各地求医后◈◈ღ◈，再次睁开双眼是20岁生日前一天◈◈ღ◈。

　　去年8月◈◈ღ◈，孜巴做了过去3年多里的第5场手术（眼部）◈◈ღ◈，此前还有气管切开手术◈◈ღ◈、羊膜覆盖手术◈◈ღ◈、唇黏膜移植手术◈◈ღ◈、耳部手术◈◈ღ◈。从皮肤景点规划◈◈ღ◈！◈◈ღ◈、耳鼻喉拉斯维加斯官网首页入口◈◈ღ◈。◈◈ღ◈、眼睛到肾功能◈◈ღ◈，她所患罕见病TEN的多器官受累特征明显◈◈ღ◈。（注◈◈ღ◈：史蒂文斯-约翰逊综合征SJS/中毒性表皮坏死松解TEN◈◈ღ◈，疾病名称因皮肤受损面积而异◈◈ღ◈，小于体表面积的10%为SJS◈◈ღ◈，10%～30%是SJS/TEN重叠柚子直播平台◈◈ღ◈，大于30%为TEN◈◈ღ◈，孜巴是最后一种◈◈ღ◈。）

　　谈起治病三年多的经历◈◈ღ◈，孜巴觉得像一场梦◈◈ღ◈。生病后◈◈ღ◈，她有更多时间思考自己真正想要什么◈◈ღ◈，也更加了解自己◈◈ღ◈。在今年国际罕见病日（2月28日）这天◈◈ღ◈，她想对罕见病患者说◈◈ღ◈：“早期确诊和后期自救很重要◈◈ღ◈，我们永远是自己的第一责任人◈◈ღ◈。没有人比你更了解你自己的身体◈◈ღ◈，一定要对自己有充分的认识◈◈ღ◈，成为自己的英雄◈◈ღ◈。”

　　我今年22岁◈◈ღ◈，家在新疆一个小镇◈◈ღ◈，2021年高考后进入武汉大学读书◈◈ღ◈，学电子信息专业◈◈ღ◈。9月新生报到后◈◈ღ◈，我在学校学习了两个月◈◈ღ◈，抑郁症发作了◈◈ღ◈。我到武汉某医院住了20天院◈◈ღ◈，其间按照医护人员给的方案吃药◈◈ღ◈、治疗◈◈ღ◈。

　　出院后◈◈ღ◈，状态还是不太好◈◈ღ◈。因学业和家庭压力◈◈ღ◈，我一直绷得很紧◈◈ღ◈，打算休学回家调整◈◈ღ◈。出发前◈◈ღ◈，我已经长了口腔溃疡◈◈ღ◈，本以为是扁桃体发炎◈◈ღ◈，就没在意◈◈ღ◈。

　　12月4日左右◈◈ღ◈，我回到新疆家中一两天◈◈ღ◈，开始发烧◈◈ღ◈、眼睛泛红◈◈ღ◈，到后期全身起皮疹◈◈ღ◈，就像被烧伤一样◈◈ღ◈，也乏力◈◈ღ◈。

　　家人带着我◈◈ღ◈，赶快到镇医院去看◈◈ღ◈，6日左右柚子直播平台◈◈ღ◈，我被下了病危通知书◈◈ღ◈。他们不甘心◈◈ღ◈，带我转到市医院◈◈ღ◈，但也没有好的治疗方案◈◈ღ◈。我当时求生意志强◈◈ღ◈，对妈妈说◈◈ღ◈，“我要去乌鲁木齐更大的医院◈◈ღ◈，希望他们能救我”◈◈ღ◈。

　　市医院距离乌鲁木齐有800公里◈◈ღ◈，家人坐上救护车陪我赶过去◈◈ღ◈。车上◈◈ღ◈，我输着两袋液体◈◈ღ◈，以维持身体功能◈◈ღ◈。同时也连着心电仪◈◈ღ◈，我在路上一直问小姨◈◈ღ◈：“数据还正常吗？”

　　那时我还有意识◈◈ღ◈，却没有力气◈◈ღ◈，一旦睡着会很危险◈◈ღ◈。但我好几天都没睡一个好觉◈◈ღ◈，很困很累◈◈ღ◈，睁不开眼◈◈ღ◈。家人为了不让我睡着◈◈ღ◈，跟我聊东聊西◈◈ღ◈。

　　12月9日早上出发◈◈ღ◈，经过一整天的长途跋涉◈◈ღ◈，10日凌晨终于到了乌鲁木齐◈◈ღ◈，这时距离我刚起皮疹已经过去了近一周◈◈ღ◈。

　　刚到医院拉斯维加斯官网◈◈ღ◈，◈◈ღ◈，我就被推进了抢救室◈◈ღ◈。全身的皮肤和黏膜都受到了攻击◈◈ღ◈，出现多器官衰竭◈◈ღ◈。抢救完◈◈ღ◈，我转入了TICU◈◈ღ◈。在里面的前7天◈◈ღ◈，一直昏迷着◈◈ღ◈。醒来时◈◈ღ◈，我说不了话◈◈ღ◈，因为气管已经被切开◈◈ღ◈。

　　接下来◈◈ღ◈，我在TICU清醒并痛苦着◈◈ღ◈，开始重点治疗“烧伤”◈◈ღ◈。因为全身皮肤需要晾干◈◈ღ◈，不能卧床太久◈◈ღ◈。医护人员用纱布在病床两侧扯了一根长绳◈◈ღ◈，让我用力拉着◈◈ღ◈，以保持身体前倾◈◈ღ◈，避免躺下去◈◈ღ◈，那时很难熬◈◈ღ◈。

　　最痛苦的是换床单◈◈ღ◈。因为皮肤和一次性床单粘在一起◈◈ღ◈，每次换的时候◈◈ღ◈，要把它从我的后背扯下来◈◈ღ◈，抽筋扒皮的痛◈◈ღ◈。为避免感染◈◈ღ◈，一天甚至需要换好几次◈◈ღ◈。

　　新疆的冬天很冷◈◈ღ◈，虽然TICU有暖气◈◈ღ◈，但医护人员基本穿着毛衣毛裤工作◈◈ღ◈，我因全身皮肤“烧伤”◈◈ღ◈，没办法穿衣服◈◈ღ◈，连盖被子都是隔着一层铁杆子◈◈ღ◈，根本感受不到温度◈◈ღ◈。我冷得骨头疼◈◈ღ◈，一度怀疑自己是不是得了骨癌◈◈ღ◈。

　　这些身体上的痛苦不是一时半会能缓解的◈◈ღ◈，更难受的是◈◈ღ◈，还伴随着精神上的折磨◈◈ღ◈。在TICU的大部分时间◈◈ღ◈，我都是清醒的◈◈ღ◈，很无聊◈◈ღ◈，也睡不着◈◈ღ◈。在里面我没有时间观念◈◈ღ◈，不知道外面是白天还是黑夜◈◈ღ◈，估计常是昼夜颠倒的状态◈◈ღ◈。

　　我常问医护人员◈◈ღ◈：“到底什么时候能出去？”他们总安慰我◈◈ღ◈，等不发烧了◈◈ღ◈，过两天就能◈◈ღ◈。我听过很多遍这样的回答◈◈ღ◈，后来不再相信这种话◈◈ღ◈，甚至有点生气◈◈ღ◈。

　　从2021年12月到2022年2月◈◈ღ◈，我在TICU住了49天◈◈ღ◈。出来后◈◈ღ◈，先转到缓冲病房观察了一周◈◈ღ◈，又到普通病房住了一周◈◈ღ◈。见到家人我才知道◈◈ღ◈，为了方便照顾我◈◈ღ◈，他们在乌鲁木齐租了房子◈◈ღ◈。

　　出院后◈◈ღ◈，我跟他们到那里暂住了两个月◈◈ღ◈。爸爸◈◈ღ◈、妈妈和姥姥三人一起照顾我◈◈ღ◈，有人抬动我◈◈ღ◈、有人看着我（防摔倒）◈◈ღ◈、有人做饭◈◈ღ◈。

　　出ICU的第二周◈◈ღ◈，我迎来了19岁生日◈◈ღ◈。家人在乌鲁木齐的住处附近订了餐厅◈◈ღ◈，最好的朋友也来了◈◈ღ◈。那是我第一次正式过生日◈◈ღ◈，没想到居然是在死里逃生后◈◈ღ◈。在生日蛋糕前◈◈ღ◈，戴着墨镜◈◈ღ◈、假发的我闭眼许愿◈◈ღ◈。当时◈◈ღ◈，我的眼睛还睁不开◈◈ღ◈，全身皮肤红彤彤的◈◈ღ◈。

　　4月◈◈ღ◈，我们从乌鲁木齐回了家◈◈ღ◈。到家的第一个月◈◈ღ◈，因为对外面世界的新鲜感◈◈ღ◈，我想睁开眼睛看看◈◈ღ◈，但每次只能眨一下就闭上◈◈ღ◈。在房间里◈◈ღ◈，我偶尔眨眼时◈◈ღ◈，看到的是极暗环境中一些杂乱的线条◈◈ღ◈，基本没有色彩◈◈ღ◈。

　　后来不知什么原因◈◈ღ◈，我越来越怕光◈◈ღ◈，在屋里不能开灯◈◈ღ◈，也不能接受日光刺激◈◈ღ◈。我的房间背阳◈◈ღ◈，窗帘很厚◈◈ღ◈，但还不够◈◈ღ◈，我让妈妈把冬季的厚被也挂到窗户前◈◈ღ◈，保证整个房间完全黑暗◈◈ღ◈，我才能睡得着◈◈ღ◈。

　　即使睡觉◈◈ღ◈，我也不能躺着◈◈ღ◈，只能坐起来蜷着双腿◈◈ღ◈，双手趴在腿上睡◈◈ღ◈，在家那一年基本如此◈◈ღ◈。因为一旦躺着◈◈ღ◈，我就喘不上气◈◈ღ◈，眼睛也难受◈◈ღ◈。

　　2022年6月◈◈ღ◈，父母陪我去了广州某医院◈◈ღ◈，第一次买了湿房镜◈◈ღ◈，它通过注水为眼睛提供湿润的环境◈◈ღ◈，也有防护作用柚子直播平台◈◈ღ◈。但从广州回家后◈◈ღ◈，可能因为气候干燥◈◈ღ◈，我又睁不开眼睛了◈◈ღ◈。

　　12月◈◈ღ◈，我又去上海做了角膜覆盖手术◈◈ღ◈，但效果不太好◈◈ღ◈，只在术后一段时间能勉强睁开眼◈◈ღ◈，拆线后还是睁不开◈◈ღ◈。我不甘心◈◈ღ◈，尽管每次睁眼都很痛◈◈ღ◈，还是强制掰开上下眼皮◈◈ღ◈，忍着痛继续查资料◈◈ღ◈。

　　我发现◈◈ღ◈，北京某医院早期就SJS发布过患者招募通知◈◈ღ◈，觉得有了希望◈◈ღ◈。到北京面诊后◈◈ღ◈，医生提出的治疗措施是◈◈ღ◈：长期戴绷带镜◈◈ღ◈，持续点眼药水◈◈ღ◈、用免疫抑制剂等◈◈ღ◈。（注◈◈ღ◈：绷带镜◈◈ღ◈，一种软性镜片◈◈ღ◈，戴在眼球角膜上◈◈ღ◈，用于保护眼表◈◈ღ◈、辅助治疗◈◈ღ◈。）

　　这样治疗了一段时间◈◈ღ◈，2023年1月◈◈ღ◈，我睁开了一只眼睛◈◈ღ◈。起初还是眨眼◈◈ღ◈，随着睁眼时间越来越长◈◈ღ◈，视野慢慢清晰◈◈ღ◈。但因为斜视◈◈ღ◈，双眼视物不能重合◈◈ღ◈，我得戴单眼眼罩◈◈ღ◈。约一个月后柚子直播平台◈◈ღ◈，就在20岁生日前一天◈◈ღ◈，我起床后突然发现◈◈ღ◈，双眼都能睁开了◈◈ღ◈。

　　那天我很激动◈◈ღ◈，用手机拍下了我生病后第一张自拍◈◈ღ◈，觉得外面的世界真好看◈◈ღ◈。从失明到重见光明◈◈ღ◈，我用了1年2个月◈◈ღ◈。

　　有一天◈◈ღ◈，我戴着绷带镜刚出宿舍不到百步◈◈ღ◈，眼睛突然睁不开了◈◈ღ◈，感到一阵疼痛◈◈ღ◈。我只能蹲在地上对着手机喊◈◈ღ◈，“小爱同学◈◈ღ◈，打电话给我妈妈”◈◈ღ◈。妈妈赶紧骑电动车过来◈◈ღ◈，送我去教学楼上课◈◈ღ◈，下课后再来接我◈◈ღ◈。

　　后来◈◈ღ◈，武汉越来越冷◈◈ღ◈，我在室内眼睛也肿拉斯维加斯◈◈ღ◈，◈◈ღ◈，根本睁不开◈◈ღ◈，才发现冷空气过敏的问题◈◈ღ◈。现在每次出门◈◈ღ◈，我要戴保暖帽拉斯维加斯游戏官网◈◈ღ◈、湿房镜◈◈ღ◈、眼药水等◈◈ღ◈，而且不能在寒冷的室外待太久◈◈ღ◈。

　　为改善眼睛状况拉斯维加斯游戏官网◈◈ღ◈，有一次我写论文时突然想到◈◈ღ◈，可以用图书馆资源查阅相关医学文献◈◈ღ◈。2023年12月◈◈ღ◈，我逐渐了解到一个叫“巩膜镜”的东西◈◈ღ◈，它是硬性的◈◈ღ◈，像碗一样◈◈ღ◈，往里注水后再戴上社会工作学系◈◈ღ◈。◈◈ღ◈，能保持眼睛湿润◈◈ღ◈。

　　幸运的是◈◈ღ◈，正是那一年◈◈ღ◈，巩膜镜才引进国内◈◈ღ◈。我查到武汉一家医院可以配◈◈ღ◈，急忙挂了号◈◈ღ◈，医生告诉我◈◈ღ◈：“可以试试◈◈ღ◈，但先等炎症控制下来◈◈ღ◈。”

　　去年3月◈◈ღ◈，我第一次戴上了巩膜镜◈◈ღ◈。它是只要醒着就得戴◈◈ღ◈。每晚睡前◈◈ღ◈，我再摘掉它◈◈ღ◈，换上绷带镜◈◈ღ◈，然后用仪器给巩膜镜消毒15分钟◈◈ღ◈。那是我最烦的一段时间◈◈ღ◈，因为不能睁眼◈◈ღ◈，最多眨一下再闭上◈◈ღ◈。

　　临近睡觉◈◈ღ◈，我要抹质地很稠的眼膏◈◈ღ◈，抹上之后就看不清了◈◈ღ◈。早上起床后◈◈ღ◈，我把眼膏清洗掉◈◈ღ◈，再戴上巩膜镜◈◈ღ◈，开始一天的生活◈◈ღ◈。因为要经常换洗◈◈ღ◈，摘镜后看不清东西◈◈ღ◈，上下铺比较危险◈◈ღ◈，我跟学校申请了一楼的无障碍宿舍◈◈ღ◈。

　　巩膜镜的效果很好◈◈ღ◈，虽然眼睛遇冷空气还是会肿◈◈ღ◈，但再没出现原地“失明”需要呼叫人的情况◈◈ღ◈。因为觉得好用◈◈ღ◈，我把它了病友群◈◈ღ◈。后来大约10位病友也用上了◈◈ღ◈，反馈生活质量有所提高柚子直播平台◈◈ღ◈。

　　我进病友群比较晚◈◈ღ◈，却在群里很活跃◈◈ღ◈。因为自己走过很多错路◈◈ღ◈，想把经验教训分享给大家◈◈ღ◈。我有时也会刻意活跃气氛◈◈ღ◈，毕竟大家经历着差不多的痛苦◈◈ღ◈。后来◈◈ღ◈，其他病友把群主转让给了我◈◈ღ◈。

　　因为知道报团取暖的意义◈◈ღ◈，我在自媒体分享自己的经历后◈◈ღ◈，陆续有更多病友加入我们◈◈ღ◈。现在群里150人中◈◈ღ◈，三四十人都是我拉进来的◈◈ღ◈。

　　每位病友都有自己的特殊性◈◈ღ◈，大家经常私信我聊问题◈◈ღ◈。当眼睛比我更严重的人找到我◈◈ღ◈，我的心态很复杂◈◈ღ◈，看着他们觉得难过◈◈ღ◈，尤其那些十几岁就失明的孩子◈◈ღ◈，他们还那么小◈◈ღ◈。

　　群里大部分是患病孩子的父母◈◈ღ◈，也有20多岁的年轻人◈◈ღ◈、30多岁家里有孩子的患者◈◈ღ◈，但没有老年人◈◈ღ◈。其实我查的论文数据显示◈◈ღ◈，这个病老年患者更多◈◈ღ◈，有时候会想◈◈ღ◈，他们去哪了？

　　我希望他们过得好◈◈ღ◈，但如果是没掌握到相关信息◈◈ღ◈，其实挺可悲的◈◈ღ◈。病友群的帮助很大◈◈ღ◈，大家可以互相分享经验◈◈ღ◈。作为亲身经历者◈◈ღ◈，我知道一旦走错了路◈◈ღ◈，将遭受不可逆的损伤◈◈ღ◈，很可能失明◈◈ღ◈。

　　就医过程中◈◈ღ◈，我曾被医生告知◈◈ღ◈，“一辈子要点眼药水◈◈ღ◈，以后肯定会失明”◈◈ღ◈。听到时◈◈ღ◈，我受了很大的打击◈◈ღ◈。原以为自己是能屈能伸的人◈◈ღ◈，但我确实无法接受自己某一天会失明这件事◈◈ღ◈。只是◈◈ღ◈，我经历过更黑暗的时刻◈◈ღ◈，相对而言◈◈ღ◈，能接受自己目前的状态◈◈ღ◈。

　　现在◈◈ღ◈，我戴着巩膜镜◈◈ღ◈，手边不离眼药水◈◈ღ◈。因为泪腺出了问题◈◈ღ◈，我没有眼泪◈◈ღ◈，哭不出来◈◈ღ◈，需要经常滴眼药水保持眼部湿润拉斯维加斯游戏官网◈◈ღ◈，否则干涩且痛◈◈ღ◈。眼药水是感觉干了就滴柚子直播平台◈◈ღ◈，之前最频繁时◈◈ღ◈，每5分钟一次◈◈ღ◈。

　　至于皮肤◈◈ღ◈，经法医评估◈◈ღ◈，我身上的瘢痕占到全身面积的60%-70%◈◈ღ◈，皮肤六级伤残◈◈ღ◈。（注◈◈ღ◈：瘢痕◈◈ღ◈，指皮肤损伤愈合过程中形成的增生性组织◈◈ღ◈。）

　　看着瘢痕◈◈ღ◈，肯定有些许自卑◈◈ღ◈。为了对抗这种心理◈◈ღ◈，有时我会有意穿着吊带短裤◈◈ღ◈，走在包容性很强的大学校园里◈◈ღ◈。有时候◈◈ღ◈，我又会摇摆不定◈◈ღ◈，“算了◈◈ღ◈，真的不好看◈◈ღ◈，还是遮起来吧”◈◈ღ◈。

　　既然瘢痕的存在让我看起来特立独行◈◈ღ◈，那就让这些特别的东西更多吧◈◈ღ◈。上个月柚子直播平台◈◈ღ◈，我鼓起勇气去染了发◈◈ღ◈。挑染的蓝色◈◈ღ◈，是天空拉斯维加斯游戏官网◈◈ღ◈、大海的颜色◈◈ღ◈，代表我对自由的向往◈◈ღ◈。

　　在我看来◈◈ღ◈，头发是比较有象征意义的◈◈ღ◈。在ICU剃光的头发◈◈ღ◈，留了三年才长起来◈◈ღ◈，我一直舍不得剪◈◈ღ◈。本打算捐给患癌症的小朋友◈◈ღ◈，用于做假发◈◈ღ◈，但我是自来卷◈◈ღ◈，捐不了◈◈ღ◈。这次染发◈◈ღ◈、剪发◈◈ღ◈，也算是迈过了一道坎——初步接受了“自己真的生病了”这件事◈◈ღ◈。

　　我知道◈◈ღ◈，要完全接受它◈◈ღ◈，是终身的课题◈◈ღ◈。作为一个有独立人格的人◈◈ღ◈，如果对自己的身体◈◈ღ◈、生活失去掌控感◈◈ღ◈，甚至无法独立生活◈◈ღ◈，是很难受的◈◈ღ◈。我想◈◈ღ◈，很多患者都有同感◈◈ღ◈。

　　在我看来◈◈ღ◈，自己算是有主见的人◈◈ღ◈，小事上可以谦让◈◈ღ◈，但大方向上会坚持做决定◈◈ღ◈。失明期间◈◈ღ◈，我的前路是未知的◈◈ღ◈，父母想让我转回新疆上大学拉斯维加斯游戏官网◈◈ღ◈，身边其他人也劝我◈◈ღ◈，似乎这样就能安心一些◈◈ღ◈。但我对自己的身体◈◈ღ◈、发展打算和未来都有清楚的认识柚子直播平台◈◈ღ◈，还是坚持自己的想法◈◈ღ◈。

　　生病后◈◈ღ◈，我对自己的认识更多了◈◈ღ◈。因为有更多时间和精力放在自己身上◈◈ღ◈，开始思考我为什么要学习◈◈ღ◈、真正想要什么◈◈ღ◈，而不是一味随波逐流◈◈ღ◈。

　　复学的第二学期◈◈ღ◈，我因恢复视力不久◈◈ღ◈，担心眼睛再出问题◈◈ღ◈，要避免长时间用电脑◈◈ღ◈，以及物理实验的强光和气味刺激◈◈ღ◈，就转到了历史系◈◈ღ◈。

　　虽然不确定未来就业方向◈◈ღ◈，但我现在除了上课◈◈ღ◈，还健身◈◈ღ◈、学法语和英语◈◈ღ◈，摸索适合自己的技能◈◈ღ◈。未来如果有机会◈◈ღ◈，我会申请留学法国◈◈ღ◈，那边气候可能更适合我的身体状况拉斯维加斯游戏官网◈◈ღ◈。

　　最后想对罕见病患者说◈◈ღ◈，早期确诊和后期自救很重要◈◈ღ◈，我们永远是自己的第一责任人◈◈ღ◈。没有人比你了解你的身体◈◈ღ◈，一定要对自己有充分的认识◈◈ღ◈，成为自己的英雄◈◈ღ◈。